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照顧者故事分享

人生與茶記的例湯一樣,是「整定」 : 照顧智障兒子及精神分裂症太太30年的故事

醫生:「關於BB的情況,你要有心理準備……」

這一句說話,我還記得很清楚。事情要從30年前,我的二兒子出生後說起......那一天醫生不斷跟我說:「你要有心理準備……因為……」他要說的每一句,都是一個接一個的壞消息。醫生隔一陣子便告訴我:「你要有心理準備……BB可能救不回來。你要有心理準備……BB可能腦死亡。你要有心理準備……BB也可能半身不遂。」這句「你要有心理準備」,我在這幾天聽了很多遍,我一直回應著「知道」,也只能回應「知道」。

 

方法只有兩個字「面對」

醫生表示因為臍帶脫落,導致嬰兒缺氧。我還記得,我從遠處看見剛出生的兒子,皮膚有一些地方是發黑的。當時的情況是,因為這是太太的第二胎,我每天仍需要照顧家中的嬰兒,還有來回醫院照顧太太,我也不知道自己是怎麼熬過來,那時候跟自己說,方法就是兩個字:面對

 

性命能保住,但對腦部做成損傷。

有一段時間,我總感到岔岔不平,太太明明產檢時一切正常,但臨盆才出現了問題,我希望了解更多,是人為失誤或是真的沒可避免,那時候的我,找了議員協助,追問主診醫生,追問醫管局的責任誰屬,開了很多的會議,想知道是否可避免這一切。醫生在會上也多次承諾會盡力拯救兒子,安排社會服務,以及監察兒子往後的情況。他們當時指兒子的性命能保住,但相信對腦部做成損傷,長大後便會發現他的問題。

 

三年後,我又接到另一通電話──來自幼稚園校長

這次,是關於太太的精神狀況。幼稚園平日從來未致電給我,我還記得校長在電話中溫柔地說:「請你到學校一敞」。我到幼稚園後,校長一臉凝重的跟我說,他觀察太太在接送小朋友時,看見她曾自言自語,行為怪異,他擔心太太的精神狀況,建議她接受專業協助……

 

有病就要醫,我只希望太太健康

我的第一反應是「有病就要醫」,我相信校長,我沒有懷疑很多,也沒有想別人的眼光,當時是90年代,連精神健康中心都未有的時代,對於精神病的認識及接受程度可以說是非常低,但我的態度就是希望太太健康,校長聽我說完後,也稱讚我的開明,說我是個好丈夫。校長他很好,得到我同意便立即主動牽線,介紹他自己的精神科護士朋友給我們,那位護士也專誠到學校,見一見我的妻子,再協助我們轉介至公家精神科。我真的什麼都不懂,我很感謝他們。

 

三年來,第一次有人關心我的心情

精神科醫生說: 「你不用擔心的,我會協助你的。」我一直在提起之前的事情時,我大致也是平心靜氣,但就是這一刻,這個醫生的說話,每次說到他我都有點想哭……可能是因為三年來,第一次有人關心我的心情,我的一直為了家庭奔波勞碌,連我自己也沒有留意,原來三年來我就是一直地「擔心」我的家人,但同時因為「擔心」,我有了前進的動力,同時給了我面對的勇氣。醫生給了我很多實際的意見,他建議我先放下工作一段時間,處理太太及兒子的事情,他寫信協助我們搬到另一個單位,離開麻煩鄰居等等……我也照跟他的指示,加上社工的協助,我看到我的家庭一步步地好起來,我再一次得到了很好的幫助。

 

人生與茶記的例湯一樣,是「整定」!

我讀的書不多,當年我的兄弟姊妹也是十多歲便開始工作,我有兩位兄長人生順遂,不只是有可觀的收入,甚至是有一定的社會地位,反觀我自己的人生,我踏實地過生活但仍是遭遇不幸。我從沒有妒忌我的兄長,反而認為我更應該做好自己,以免影響他們的名聲。我認為我的人生是多有不快樂,但我活過來了,我依然十分疼愛我的太太及兒子,太太的顧家及包容,兒子的,我依然認為遇見他們是我的幸運。人生與茶記的例湯一樣,是「整定」!,不需要想太多如果,怪天怪地怪冇錢是沒有用,重點是有沒有心解決問題。只需要遇事後,想方法面對及尋找支援。

 

「現時的退休生活,簡單但我喜歡」

我從事了30年的的士司機,我喜歡我的工作因它養活全家。退休後,我現時會陪伴太太覆診,我照顧太太、兩個兒子,甚至岳母。我自己什麼都喜歡落手落腳做的! 例如家居裝修、電器維修、及執拾雜物。我因為多了與太太參加興趣班,發現自己熱愛做手工,現時的時間有時會玩捲紙花,有時會種植盆栽,還有與太太拍著拖玩Pokemon Go!